"뚜렛 증후군이 내 인생을 망칠 줄 알았다" — 지금은 케임브리지에서 강의하는 그녀

아만다 콜 박사는 15세 때 종교 수업 시간에 처음으로 음성 틱을 경험했다. 목구멍 깊은 곳에서 이상한 경련이 일었고, 그녀는 곧 사라질 거라 생각했다. 하지만 그렇지 않았다. 수년 후 뚜렛 증후군 진단을 받은 그녀의 첫 반응은 두려움이었다. "어떻게 가정을 꾸릴 수 있을까? 어떻게 직장을 구할 수 있을까?" 그녀는 이것이 자신의 인생을 망칠 거라 생각했다.

모두 앞에서 숨기기

현재 32세인 콜은 케임브리지 대학교 사회언어학 조교수다. 그리고 최근까지 어떤 동료나 학생도 그녀의 병에 대해 몰랐다. 그녀는 틱을 억누르거나, 대화 상대가 시선을 돌릴 때 조용히 발산하는 방식으로 관리했다. "뚜렛이 너무 무서웠어요," 그녀는 말했다. "주변에 뚜렛이 있는 사람이 없었고, 공개적으로 뚜렛을 드러낸 사람도 없었어요."

공개 결심

콜은 올해 BAFTA 시상식에서 틱 증상이 있는 한 참석자가 공격적인 말을 외친 사건을 계기로 자신의 진단을 알리기로 했다. "사람들에게 말하는 건 꽤 해방감이 있어요," 그녀는 말했다. 그녀의 틱은 보통 가족 이름을 부르거나 낮에 '잘 자'와 같은 무작위 문구를 소리 내는 것이다.

숨겨진 현상

고등교육통계청 자료에 따르면 영국 대학에서 근무하는 약 24만 5000명의 학술인 중 운동 또는 인지 능력에 영향을 미치는 발달 장애를 공개한 사람은 70명, 즉 0.03%에 불과하다. 전문가들은 실제 숫자가 훨씬 높을 것이라고 말한다.